{"id":383,"date":"2025-09-01T10:59:25","date_gmt":"2025-09-01T08:59:25","guid":{"rendered":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/?page_id=383"},"modified":"2025-09-02T14:13:58","modified_gmt":"2025-09-02T12:13:58","slug":"le-plan-national-maladies-rares-en-algerie-2025-2030","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/page-d-exemple\/le-plan-national-maladies-rares-en-algerie-2025-2030\/","title":{"rendered":"Le plan national Maladies Rares en Alg\u00e9rie 2025 &#8211; 2030"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"383\" class=\"elementor elementor-383\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-69121c4 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"69121c4\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2fb1beb elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"2fb1beb\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">D\u00e9finition et contexte<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6c04338 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"6c04338\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6 class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #003366;\"><b>D\u00e9finitions\u00a0:\u00a0<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Maladie rare<\/b> <\/span>: une maladie qui atteint moins d\u2019une personne sur 2 000 en population g\u00e9n\u00e9rale.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Errance diagnostique<\/b> <\/span>: l\u2019errance diagnostique est la p\u00e9riode allant de l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes \u00e0 la date \u00e0 laquelle un diagnostic pr\u00e9cis est pos\u00e9.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Impasse diagnostique<\/b> :<\/span> l\u2019impasse diagnostique r\u00e9sulte de l\u2019\u00e9chec \u00e0 d\u00e9finir la cause pr\u00e9cise de la maladie apr\u00e8s avoir mis en \u0153uvre l\u2019ensemble des investigations disponibles en l\u2019\u00e9tat de l\u2019art. Elle concerne les malades atteints d\u2019une forme atypique d\u2019une maladie connue, ou d\u2019une maladie dont la cause g\u00e9n\u00e9tique ou autre n\u2019a pas encore \u00e9t\u00e9 reconnue.\u00a0<\/span><\/li><\/ul><h6 class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #003366;\"><b>Contexte\u00a0:<\/b><\/span><\/h6><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">En Alg\u00e9rie, on estime \u00e0 environ <span style=\"color: #800000;\"><b>2 millions de personnes<\/b><\/span> le nombre de patients atteints de maladies rares, mais seule une minorit\u00e9 dispose d\u2019un diagnostic pr\u00e9cis, souvent apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es d\u2019errance m\u00e9dicale. Depuis 2013, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 a r\u00e9pertori\u00e9 un nombre croissant de maladies rares. La liste initiale comptait 28 maladies, qui a \u00e9t\u00e9 progressivement \u00e9largie pour inclure <span style=\"color: #800000;\"><b>109 pathologies en 2024 <\/b><\/span>(134 en consid\u00e9rant les sous-groupes de maladies).<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">La prise en charge des patients pr\u00e9sente plusieurs d\u00e9fis majeurs :<\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Manque de p\u00f4les sp\u00e9cialis\u00e9s et de plateaux techniques<\/b><\/span>, en particulier dans le domaine de la g\u00e9n\u00e9tique<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Co\u00fbts \u00e9lev\u00e9s des traitements<\/b><\/span>, pouvant atteindre des milliers de dinar par patient et par an<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre insuffisant <b>\u00a0<\/b>de<span style=\"color: #800000;\"><b> structures d\u00e9di\u00e9es <\/b><\/span>\u00e0 la prise en charge th\u00e9rapeutique<b><\/b><\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Insuffisance dans la formation continue <\/b><\/span>destin\u00e9e au personnel soignant, qui entra\u00eene\u00a0 un retard de diagnostic et une errance th\u00e9rapeutique<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b><span style=\"color: #800000;\">Non-disponibilit\u00e9 de certains m\u00e9dicaments.<\/span><\/b><\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Ces constats ont \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9s par une enqu\u00eate nationale men\u00e9e aupr\u00e8s de <span style=\"color: #800000;\"><b>172 professionnels de sant\u00e9 alg\u00e9riens<\/b><\/span> dans le cadre du projet pilote sur les maladies rares pulmonaires.\u00a0<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Les r\u00e9sultats mettent en lumi\u00e8re une r\u00e9alit\u00e9 partag\u00e9e :<\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Le temps moyen estim\u00e9 entre les premiers sympt\u00f4mes et le diagnostic final d\u2019une maladie rare pulmonaire est de <span style=\"color: #800000;\"><b>25,3 mois<\/b>,<\/span> soit un peu plus de deux ans, avec pr\u00e8s de <span style=\"color: #800000;\"><b>20% des r\u00e9pondants \u00e9voquant des d\u00e9lais sup\u00e9rieurs \u00e0 5 ans<\/b>\u00a0<\/span><\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Le <span style=\"color: #800000;\"><b>manque de centres sp\u00e9cialis\u00e9s<\/b><\/span> est cit\u00e9 comme principal obstacle au diagnostic (38,3%), suivi du <span style=\"color: #800000;\"><b>co\u00fbt des examens<\/b><\/span> (34,6%) et de la <span style=\"color: #800000;\"><b>m\u00e9connaissance des maladies rares<\/b><\/span> (31,6%)\u00a0<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Concernant la prise en charge th\u00e9rapeutique, plus d\u2019un tiers des r\u00e9pondants soulignent la <span style=\"color: #800000;\"><b>non-disponibilit\u00e9 des m\u00e9dicaments sp\u00e9cifiques<\/b><\/span>\u00a0<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\">\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7f65e78 elementor-widget-divider--view-line elementor-widget elementor-widget-divider\" data-id=\"7f65e78\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"divider.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-divider\">\n\t\t\t<span class=\"elementor-divider-separator\">\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-cda724c e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"cda724c\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ed79b04 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"ed79b04\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Les 5 axes structurant le plan national de maladies rares pulmonaire<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5fe32b5 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"5fe32b5\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-40a853b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"40a853b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">L\u2019am\u00e9lioration de la prise en charge des maladies rares constitue un enjeu majeur de sant\u00e9 publique en Alg\u00e9rie, compte tenu de leur pr\u00e9valence, de l\u2019impact sur la qualit\u00e9 de vie des patients et de leurs familles, ainsi que des d\u00e9fis en mati\u00e8re de diagnostic et de traitement.<\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Le pilote sur les maladies rares pulmonaires du Plan National Maladies Rares vise \u00e0 d\u00e9velopper et renforcer les initiatives existantes tout en assurant une coh\u00e9rence globale. Il fixe comme priorit\u00e9 principale <span style=\"color: #800000;\">d\u2019<b>assurer l\u2019\u00e9quit\u00e9 dans l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, au traitement et \u00e0 la prise en charge des patients atteints de maladies rares<\/b>.\u00a0<\/span><\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Ce pilote s\u2019appuie sur une d\u00e9marche participative, men\u00e9e entre 2024-2025, ayant mobilis\u00e9 les professionnels de sant\u00e9, les associations de patients, les instances publiques et les soci\u00e9t\u00e9s savantes.\u00a0<\/span><\/p>\n<p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Ce plan repose donc sur 5 axes strat\u00e9giques :<\/span><\/p>\n\n<ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\">\n \t<li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b><a href=\"#axe1\">Am\u00e9liorer l\u2019information, assurer la formation et la sensibilisation<\/a><\/b><\/span><\/li>\n \t<li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b><a href=\"#axe2\">Renforcer la connaissance et l\u2019\u00e9pid\u00e9miologie des maladies rares<\/a><\/b><\/span><\/li>\n \t<li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b><a href=\"#axe3\">Organiser le d\u00e9pistage et am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s au diagnostic<\/a><\/b><\/span><\/li>\n \t<li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b><a href=\"#axe4\">Structurer les soins et les parcours de sant\u00e9<\/a><\/b><\/span><\/li>\n \t<li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b><a href=\"#axe5\">Faciliter la disponibilit\u00e9 aux m\u00e9dicaments et \u00e0 l\u2019innovation th\u00e9rapeutique<\/a><\/b><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<span style=\"font-size: 12pt; line-height: 115%; font-family: Aptos, sans-serif; color: #333333;\">Pour atteindre ces objectifs ambitieux, le\u00a0 pilote sur les maladies rares pulmonaires du Plan National Maladies Rares vise \u00e0 concr\u00e9tiser ces cinq axes strat\u00e9giques d\u2019ici 2030. Ce d\u00e9lai permettra de mettre en \u0153uvre progressivement les diff\u00e9rentes initiatives, tout en assurant un suivi rigoureux et une \u00e9valuation continue des progr\u00e8s accomplis. D\u2019ici l\u00e0, les parties prenantes s\u2019engagent \u00e0 collaborer \u00e9troitement pour surmonter les d\u00e9fis et garantir que chaque patient atteint d&rsquo;une maladie rare en Alg\u00e9rie b\u00e9n\u00e9ficie d&rsquo;un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins, aux diagnostics et aux traitements innovants. Cette feuille de route \u00e0 moyen terme refl\u00e8te la d\u00e9termination collective \u00e0 transformer durablement le paysage de la sant\u00e9 publique en mati\u00e8re de maladies rares pulmonaires<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f064d69 e-con-full e-flex e-con e-parent\" data-id=\"f064d69\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1e5f3cc elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"1e5f3cc\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c4bc972 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"c4bc972\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"138\" src=\"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-768x138.png\" class=\"attachment-medium_large size-medium_large wp-image-79\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-768x138.png 768w, https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-300x54.png 300w, https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-1024x184.png 1024w, https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2.png 1179w\" sizes=\"(max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e9b0f05 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"e9b0f05\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-378ce65 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"378ce65\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-02abc7f e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"02abc7f\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b159eaf elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"b159eaf\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Axe 1 - Am\u00e9liorer l'information et assurer la formation et la sensibilisation <\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e2bc28a e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"e2bc28a\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-19848ea elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"19848ea\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6 id=\"axe1\"><span style=\"color: #003366;\"><b>Contexte :<\/b><\/span><\/h6><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">La m\u00e9connaissance des maladies rares constitue l\u2019un des principaux freins \u00e0 un diagnostic pr\u00e9coce et \u00e0 une prise en charge efficace. Cette r\u00e9alit\u00e9 concerne aussi bien les professionnels de sant\u00e9 que le grand public. En ce qui concerne les maladies rares pulmonaires, l&rsquo;enqu\u00eate men\u00e9e aupr\u00e8s de 172 m\u00e9decins dans le cadre de ce projet confirme que pr\u00e8s des deux tiers d\u2019entre eux ne disposent pas de formation sp\u00e9cifique ni de ressources adapt\u00e9es pour prendre en charge ces maladies. Plus de 45% des r\u00e9pondants identifient la formation continue comme la <span style=\"color: #800000;\"><b>priorit\u00e9 absolue \u00e0 d\u00e9velopper pour am\u00e9liorer le parcours de soins des patients<\/b>.<\/span> Toutes les associations de patients ainsi que les instances interrog\u00e9es lors de cette m\u00eame enqu\u00eate, confirment ce constat. L&rsquo;un des principaux obstacles dans le parcours de soins commence par la sensibilisation : le manque de connaissance des maladies rares par les professionnels de sant\u00e9. De plus, elles soulignent la faible couverture m\u00e9diatique des maladies rares pulmonaires, ce qui rend cette cause peu visible.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">\u00c0 cette faible sensibilisation s\u2019ajoute un manque d\u2019information structur\u00e9e, rendant difficile l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des contenus fiables, accessibles et actualis\u00e9s. Cela entretient l\u2019errance diagnostique, alimente les retards de prise en charge et fragilise la relation m\u00e9decin-patient. Selon les r\u00e9ponses des associations de malades, la raret\u00e9 de la maladie et sa faible visibilit\u00e9 sociale nourrissent souvent l\u2019isolement et la stigmatisation des patients atteints de ces maladies. Par ailleurs l\u2019absence d\u2019initiatives publiques coordonn\u00e9es en mati\u00e8re d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique ou de communication limite\u00a0 la large diffusion des connaissances autour des maladies rares et de leurs prise en charge \u00e0 tous les niveaux du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Ambition :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Am\u00e9liorer la formation des professionnels de sant\u00e9<\/b><\/span> pour favoriser un diagnostic pr\u00e9coce et une meilleure prise en charge.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Renforcer la sensibilisation du grand public<\/b><\/span>, afin de r\u00e9duire la stigmatisation et d\u2019encourager un d\u00e9pistage pr\u00e9coce.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>D\u00e9velopper des supports d\u2019information fiables et accessibles<\/b><\/span>, adapt\u00e9s aux besoins des patients et des professionnels de sant\u00e9.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Impliquer activement les associations de patients<\/b><\/span> dans la diffusion des connaissances et le soutien aux malades et \u00e0 leurs familles.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Cr\u00e9er des canaux de communication sp\u00e9cialis\u00e9s<\/b><\/span>, assurant une meilleure coordination entre les diff\u00e9rents acteurs du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6 class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #003366;\"><b>Actions et mesures prioritaires :<\/b><\/span><\/h6><p><span style=\"color: #666699;\"><b>1. D\u00e9veloppement de programmes de formation pour les professionnels de sant\u00e9 :<\/b><\/span><\/p><ul><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Int\u00e9gration d\u2019un <span style=\"color: #800000;\"><b>enseignement<\/b> <b>sp\u00e9cifique sur les maladies rares <\/b><\/span>dans les cursus des sciences de la sant\u00e9<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ul><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mise en place de <span style=\"color: #800000;\"><b>formations continues accr\u00e9dit\u00e9es <\/b><\/span>(webinaires, journ\u00e9es r\u00e9gionales, \u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient (ETP)) pour les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes et sp\u00e9cialistes sur l\u2019identification pr\u00e9coce des maladies rares<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9ation d\u2019une <span style=\"color: #800000;\"><b>biblioth\u00e8que num\u00e9rique de formation<\/b><\/span> gratuite, actualis\u00e9e avec les recommandations internationales<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><div>\u00a0<\/div><p><span style=\"color: #666699;\"><b>2. Sensibilisation du grand public et des patients :<\/b><\/span><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Lancement de <span style=\"color: #800000;\"><b>campagnes de sensibilisation nationales<\/b><\/span>, via les m\u00e9dias traditionnels et les r\u00e9seaux sociaux, mettant en avant des t\u00e9moignages de patients et des conseils m\u00e9dicaux.<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9ation d\u2019une <span style=\"color: #800000;\"><b>journ\u00e9e nationale des maladies rares<\/b><\/span>, en partenariat avec les associations de patients, pour sensibiliser la population et les d\u00e9cideurs.<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Diffusion de supports d\u2019information multilingues (arabe, fran\u00e7ais), accessibles aux diff\u00e9rentes couches de la population.<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><div>\u00a0<\/div><p><span style=\"color: #666699;\"><b>3. Mise en place d\u2019une plateforme d\u2019information centralis\u00e9e :<\/b><\/span><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">D\u00e9veloppement d\u2019un <span style=\"color: #800000;\"><b>site web officiel d\u00e9di\u00e9 aux maladies rares<\/b><\/span>, recensant les ressources disponibles, les parcours de soins, et les contacts des centres sp\u00e9cialis\u00e9s<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9ation d\u2019une <span style=\"color: #800000;\"><b>hotline nationale<\/b><\/span> pour informer les familles et orienter les patients vers les professionnels comp\u00e9tents<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Partenariat avec des organisations internationales pour assurer un acc\u00e8s aux derni\u00e8res recommandations et bonnes pratiques<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><div>\u00a0<\/div><p><span style=\"color: #666699;\"><b>4. Renforcement du r\u00f4le des associations de patients :<\/b><\/span><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"4\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Soutien \u00e0 la structuration et au d\u00e9veloppement des associations de patients pour am\u00e9liorer leur capacit\u00e9 d\u2019action et leur visibilit\u00e9<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"4\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mise en \u0153uvre de <span style=\"color: #800000;\"><b>programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/b><\/span>, permettant aux patients et \u00e0 leurs proches de mieux comprendre leur maladie et de g\u00e9rer leur parcours de soins<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"4\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Collaboration \u00e9troite entre les associations et les institutions de sant\u00e9 pour orienter les patients vers les structures ad\u00e9quates<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Indicateurs de suivi :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de professionnels de sant\u00e9 ayant suivi une formation sp\u00e9cifique aux maladies rares chaque ann\u00e9e<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Pourcentage de facult\u00e9s de m\u00e9decine\/pharmacie int\u00e9grant un module d\u00e9di\u00e9<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Taux de consultation et d\u2019interaction sur le site national (visites, t\u00e9l\u00e9chargements, appels \u00e0 la hotline)<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de campagnes men\u00e9es \/% de population touch\u00e9e dans les zones prioritaires<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Taux de participation des associations de patients aux actions de sensibilisation<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Budget et financement :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Financement public pour le <span style=\"color: #800000;\"><strong>d\u00e9veloppement des outils de communication<\/strong> <\/span>et des campagnes de sensibilisation<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Financement via la <strong><span style=\"color: #800000;\">taxation des produits nocifs pour la sant\u00e9<\/span><\/strong> (ex. sur les produits sucr\u00e9s comme en Norv\u00e8ge ou aux Philippines, les boissons sucr\u00e9es comme au Royaume-Uni ou au Mexique, le tabac comme en Australie, l\u2019alcool comme dans les pays Nordiques)<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Partenariats avec les m\u00e9dias et les entreprises pharmaceutiques pour soutenir les <strong><span style=\"color: #800000;\">initiatives d\u2019information<\/span><\/strong><\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Subventions nationales et internationales pour les <strong><span style=\"color: #800000;\">programmes de formation et d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/span><\/strong><\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Appui des organisations non gouvernementales sp\u00e9cialis\u00e9es dans les maladies rares pour le <strong><span style=\"color: #800000;\">financement des actions de sensibilisation<\/span><\/strong><\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f5ae2fa e-con-full e-flex e-con e-parent\" data-id=\"f5ae2fa\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c24305b elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"c24305b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-dea3cfd elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"dea3cfd\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"138\" src=\"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-768x138.png\" class=\"attachment-medium_large size-medium_large wp-image-79\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-768x138.png 768w, https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-300x54.png 300w, https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2-1024x184.png 1024w, https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Image1-2.png 1179w\" sizes=\"(max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c8630ba elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"c8630ba\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" 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elementor-widget-heading\" data-id=\"4383327\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Axe 2 - Renforcer la connaissance et l'\u00e9pid\u00e9miologie des maladies rares<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2417ac1 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"2417ac1\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ef46c14 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ef46c14\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6 id=\"axe2\"><span style=\"color: #003366;\"><b>Contexte :<\/b><\/span><\/h6><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">La connaissance \u00e9pid\u00e9miologique sur les maladies rares reste tr\u00e8s limit\u00e9e. Selon l\u2019enqu\u00eate r\u00e9alis\u00e9e, les donn\u00e9es disponibles sur les maladies rares pulmonaires sont jug\u00e9es tr\u00e8s insuffisantes, avec une note moyenne de 1,4\/5 (\u00c9chelle de 0, tr\u00e8s insuffisant, \u00e0 5, tr\u00e8s suffisant). Cette faiblesse freine la planification des ressources, l\u2019identification des besoins, et le suivi des politiques publiques.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">\u00c0 ce jour, aucun registre national sp\u00e9cifique n\u2019existe, et les informations disponibles sont fragment\u00e9es, incompl\u00e8tes et peu exploitables \u00e0 des fins de recherche ou de pilotage. Peu d\u2019\u00e9tudes \u00e9pid\u00e9miologiques cibl\u00e9es sont men\u00e9es, et la raret\u00e9 des publications nationales r\u00e9duit la visibilit\u00e9 de ces pathologies.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Par ailleurs, l\u2019absence d\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9 entre les h\u00f4pitaux, laboratoires et chercheurs emp\u00eache la constitution de bases de donn\u00e9es partag\u00e9es, pourtant essentielles pour comprendre les parcours des patients, orienter les priorit\u00e9s sanitaires, et soutenir l\u2019innovation.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Dans un contexte de variations interr\u00e9gionales, le renforcement de la collecte, du partage et de l\u2019analyse des donn\u00e9es est indispensable pour am\u00e9liorer l\u2019\u00e9quit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s aux soins et renforcer la capacit\u00e9 d\u2019action du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Ambition :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Mettre en place un registre national d\u00e9di\u00e9 aux maladies rares pulmonaires<\/b><\/span>, interop\u00e9rable et s\u00e9curis\u00e9, en vue d&rsquo;une extension \u00e0 d&rsquo;autres pathologies rares<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Am\u00e9liorer la collecte et la qualit\u00e9 des donn\u00e9es<\/b><\/span> issues des \u00e9tablissements de sant\u00e9, des laboratoires et des centres sp\u00e9cialis\u00e9s, \u00e0 travers un syst\u00e8me standardis\u00e9<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Former les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 la d\u00e9claration des cas et \u00e0 l\u2019utilisation des outils num\u00e9riques de saisie<\/b><\/span>, afin de fiabiliser les donn\u00e9es remont\u00e9es<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Produire des indicateurs \u00e9pid\u00e9miologiques nationaux<\/b><\/span> (pr\u00e9valence, incidence, mortalit\u00e9, d\u00e9lai du diagnostic) sur les principales maladies rares pulmonaires<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Renforcer la participation de l\u2019Alg\u00e9rie \u00e0 des r\u00e9seaux r\u00e9gionaux et internationaux de recherche<\/b><\/span>, en rendant les donn\u00e9es compatibles avec les standards mondiaux<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Actions et mesures prioritaires :<\/b><\/span><\/h6><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #666699;\"><b>1. Mise en place d\u2019un syst\u00e8me national de surveillance :<\/b><\/span><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Cr\u00e9ation d\u2019un registre national<\/b><\/span> des maladies rares pulmonaires, int\u00e9grant les donn\u00e9es issues des h\u00f4pitaux, des laboratoires, et des consultations sp\u00e9cialis\u00e9es<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>D\u00e9finir un socle commun de donn\u00e9es \u00e0 collecter<\/b><\/span> (donn\u00e9es cliniques, g\u00e9n\u00e9tiques, g\u00e9ographiques, sociales), en lien avec les standards internationaux<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Connecter le registre aux syst\u00e8mes hospitaliers existants<\/b><\/span> (DPI, laboratoires, imagerie) gr\u00e2ce \u00e0 une plateforme num\u00e9rique centralis\u00e9e<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><div><span style=\"color: #666699;\"><b>2. D\u00e9veloppement d\u2019une plateforme num\u00e9rique centralis\u00e9e :<\/b><\/span><br \/><span style=\"color: #333333;\"><b><br \/><\/b><\/span><\/div><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Former les professionnels de sant\u00e9<\/b><\/span> (m\u00e9decins, biologistes, agents administratifs) \u00e0 l\u2019identification et \u00e0 la d\u00e9claration des cas de maladies rares<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Cr\u00e9er des points focaux \u201cmaladies rares\u201d dans chaque h\u00f4pital r\u00e9gional<\/b><\/span>, responsables de la qualit\u00e9 des donn\u00e9es transmises au registre<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>D\u00e9velopper des outils num\u00e9riques simples et accessibles<\/b><\/span> (interfaces web ou application mobile) pour faciliter la saisie des donn\u00e9es, m\u00eame dans les r\u00e9gions \u00e0 faible connectivit\u00e9<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Int\u00e9grer un module de suivi des d\u00e9lais de diagnostic et des interruptions de parcours<\/b><\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><p><span style=\"color: #666699;\"><b>3. Lancement d\u2019\u00e9tudes \u00e9pid\u00e9miologiques nationales :<\/b><\/span><b style=\"color: #333333;\">\u00a0<\/b><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Publier chaque ann\u00e9e un rapport national d\u2019\u00e9pid\u00e9miologie des maladies rares pulmonaires<\/b><\/span>, incluant des indicateurs de performance<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Identifier les zones moins pourvues en mati\u00e8re de diagnostic et de prise en charge<\/b><\/span>, pour guider les investissements (centres, \u00e9quipements, formations)<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Cr\u00e9er un comit\u00e9 national de suivi des donn\u00e9es<\/b><\/span>, compos\u00e9 d\u2019experts, de repr\u00e9sentants des patients et de l\u2019administration, pour analyser les tendances et recommander des actions<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Soutenir la recherche acad\u00e9mique<\/b><\/span> via un acc\u00e8s encadr\u00e9 aux donn\u00e9es pour des projets de recherche clinique, \u00e9pid\u00e9miologique ou m\u00e9dico-\u00e9conomique.<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Indicateurs de suivi :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de patients enregistr\u00e9s dans le registre national<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Pourcentage de wilayas contribuant activement au registre<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de centres de sant\u00e9 ou h\u00f4pitaux ayant d\u00e9clar\u00e9 au moins un cas dans l\u2019ann\u00e9e<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Taux de dossiers complets dans le registre (informations minimales requises)<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de professionnels form\u00e9s \u00e0 la saisie des donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Publication annuelle d\u2019un rapport \u00e9pid\u00e9miologique national<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Budget et financement :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Investissements dans les outils technologiques (plateformes num\u00e9riques, logiciels d\u2019analyse).<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mobilisation de fonds nationaux et partenariats internationaux pour soutenir la collecte et l\u2019analyse des donn\u00e9es.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Recherche de subventions aupr\u00e8s d\u2019organismes internationaux tels que l\u2019OMS ou les programmes europ\u00e9ens sur les maladies rares<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-39acf07 e-con-full e-flex e-con e-parent\" data-id=\"39acf07\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-169696c elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"169696c\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2af7280 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"2af7280\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"138\" 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class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Axe 3 - Organiser le d\u00e9pistage et am\u00e9liorer l'acc\u00e8s au diagnostic<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-df30ff3 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"df30ff3\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4397413 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"4397413\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6 id=\"axe3\"><span style=\"color: #003366;\"><b>Contexte\u00a0:\u00a0<\/b><\/span><\/h6><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">L\u2019acc\u00e8s au diagnostic des maladies rares pulmonaires reste un d\u00e9fi majeur, marqu\u00e9 par des variations g\u00e9ographiques, un retard important dans le parcours diagnostique, et une insuffisance des ressources techniques et humaines.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Selon l\u2019enqu\u00eate r\u00e9alis\u00e9e aupr\u00e8s des professionnels de sant\u00e9, le d\u00e9lai moyen entre l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes et le diagnostic final est de 34,6 mois, soit pr\u00e8s de trois ans d\u2019errance diagnostique. Ce r\u00e9sultat converge avec les t\u00e9moignages des patients, qui indiquent que plusieurs ann\u00e9es sont souvent n\u00e9cessaires pour obtenir un diagnostic final d&rsquo;une maladie rare pulmonaire en Alg\u00e9rie.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">D\u2019apr\u00e8s les r\u00e9pondants, plusieurs facteurs expliquent cette situation :<\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Un acc\u00e8s extr\u00eamement limit\u00e9 aux tests g\u00e9n\u00e9tiques, souvent essentiels pour poser un diagnostic d\u00e9finitif, avec un seul laboratoire de g\u00e9n\u00e9tique r\u00e9f\u00e9renc\u00e9 au niveau national ;<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">L&rsquo;absence de d\u00e9pistage organis\u00e9 \u00e0 la naissance ou durant l\u2019enfance, m\u00eame pour des maladies graves dont le pronostic d\u00e9pend d\u2019un rep\u00e9rage pr\u00e9coce ;<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Des pratiques diagnostiques h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes, sans cadre harmonis\u00e9 ni r\u00e9f\u00e9rentiels partag\u00e9s entre professionnels ;<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Une mauvaise orientation des patients, en particulier dans les r\u00e9gions \u00e9loign\u00e9es ou mal desservies en sp\u00e9cialistes.<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Les professionnels de sant\u00e9 soulignent un manque de sensibilisation aux premiers sympt\u00f4mes, notamment en premi\u00e8re ligne (m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale, urgences) avec 31,6% mentionnant la m\u00e9connaissance des maladies rares. De plus, ils pointent la faible disponibilit\u00e9 d\u2019outils d\u2019aide au diagnostic, 30,1% signalant un manque de moyens \u00e0 ce niveau de soins.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Dans un contexte o\u00f9 50% des patients atteints de maladies rares restent sans diagnostic pr\u00e9cis, et o\u00f9 80% de ces maladies sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique, le renforcement du diagnostic pr\u00e9coce constitue un levier essentiel pour am\u00e9liorer le pronostic, limiter l\u2019errance th\u00e9rapeutique et offrir un accompagnement adapt\u00e9 aux familles.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Ambition :\u00a0<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Limiter l\u2019errance diagnostique<\/b><\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Am\u00e9liorer l&rsquo;acc\u00e8s<\/b><\/span> aux outils et technologies diagnostiques pour tous les patients, ind\u00e9pendamment de leur localisation g\u00e9ographique<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Mettre en place un programme de d\u00e9pistage n\u00e9onatal cibl\u00e9<\/b><\/span> pour certaines maladies rares pulmonaires \u00e0 fort impact pronostique<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Harmoniser les pratiques diagnostiques au niveau national<\/b><\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>D\u00e9velopper des parcours d\u2019orientation coordonn\u00e9s<\/b>,<\/span> en assurant une prise en charge rapide des patients suspect\u00e9s de maladies rares pulmonaires, dans des\u00a0 centres sp\u00e9cialis\u00e9s<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Actions et mesures prioritaires\u00a0:\u00a0<\/b><\/span><\/h6><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #666699;\"><b>\u00a01. Renforcer l\u2019acc\u00e8s aux outils de diagnostic :<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9er <span style=\"color: #800000;\"><b>au moins un centre r\u00e9gional de diagnostic g\u00e9n\u00e9tique par grand bassin de population<\/b><\/span>, \u00e9quip\u00e9 en technologies de s\u00e9quen\u00e7age de nouvelle g\u00e9n\u00e9ration (NGS &#8211; \u00a0Next Generation Sequencing) et en ressources humaines qualifi\u00e9es<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">R\u00e9habiliter et \u00e9quiper les centres existants avec du mat\u00e9riel adapt\u00e9 (plateformes PCR, outils d\u2019imagerie sp\u00e9cifiques)<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mettre en place un <span style=\"color: #800000;\"><b>r\u00e9seau de laboratoires partenaires<\/b><\/span>, publics ou priv\u00e9s, accr\u00e9dit\u00e9s pour la r\u00e9alisation de tests g\u00e9n\u00e9tiques et sp\u00e9cialis\u00e9s<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\" style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l11 level1 lfo5;\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\" style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l11 level1 lfo5;\"><span style=\"color: #666699;\"><b style=\"text-indent: 0cm;\">2. Lancer un programme pilote de d\u00e9pistage n\u00e9onatal cibl\u00e9 :<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Identifier, en concertation avec les soci\u00e9t\u00e9s savantes, <span style=\"color: #800000;\"><b>les pathologies prioritaires<\/b><\/span> \u00e0 d\u00e9pister d\u00e8s la naissance (ex : mucoviscidose, d\u00e9ficits en surfactant)<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Exp\u00e9rimenter ce programme pendant 5 ans dans <span style=\"color: #800000;\"><b>4 r\u00e9gions pilotes (centre, est, ouest, sud)<\/b><\/span> avant extension nationale<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Int\u00e9grer le d\u00e9pistage \u00e0 un <span style=\"color: #800000;\"><b>carnet de sant\u00e9 num\u00e9rique<\/b><\/span>, en lien avec les registres nationaux (voir Axe 2)<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\" style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo7;\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\" style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo7;\"><span style=\"color: #666699;\"><span style=\"font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-size-adjust: none; font-kerning: auto; font-optical-sizing: auto; font-feature-settings: normal; font-variation-settings: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; font-stretch: normal; line-height: normal;\"><b>3.\u00a0<\/b><\/span><span style=\"font-weight: normal; font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-size-adjust: none; font-kerning: auto; font-optical-sizing: auto; font-feature-settings: normal; font-variation-settings: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; font-stretch: normal; font-size: 7pt; line-height: normal; font-family: 'Times New Roman';\">\u00a0<\/span><!--[endif]--><b>Structurer l\u2019orientation des patients et la coordination des parcours :<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">\u00c9laborer des <span style=\"color: #800000;\"><b>protocoles standardis\u00e9s d\u2019orientation<\/b><\/span> depuis la m\u00e9decine de ville ou les urgences vers les centres sp\u00e9cialis\u00e9s<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9er une <span style=\"color: #800000;\"><b>plateforme num\u00e9rique nationale<\/b><\/span> pour centraliser les demandes de diagnostic, suivre les d\u00e9lais, et orienter les patients<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mettre en place un <span style=\"color: #800000;\"><b>syst\u00e8me d\u2019alertes cliniques et de \u201cfiches rep\u00e8re\u201d<\/b><\/span> pour les m\u00e9decins et autres professionnels de sant\u00e9, diffus\u00e9 en ligne et en format papier<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\" style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l2 level1 lfo9;\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\" style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l2 level1 lfo9;\"><span style=\"color: #333333;\"><!-- [if !supportLists]--><span style=\"color: #666699;\"><b>4.\u00a0<span style=\"font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-size-adjust: none; font-kerning: auto; font-optical-sizing: auto; font-feature-settings: normal; font-variation-settings: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; font-weight: normal; font-stretch: normal; font-size: 7pt; line-height: normal; font-family: 'Times New Roman';\">\u00a0<\/span><\/b><!--[endif]--><b>Former les professionnels de sant\u00e9 au diagnostic des maladies rares :<\/b><\/span><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">D\u00e9ployer des <span style=\"color: #800000;\"><b>formations continues<\/b><\/span> sur les signes d\u2019alerte et les outils disponibles, \u00e0 travers des webinaires, des formations en ligne (MOOC), et des sessions en pr\u00e9sentiel<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Int\u00e9grer <span style=\"color: #800000;\"><b>des modules sur les maladies rares<\/b><\/span> dans les cursus des facult\u00e9s de m\u00e9decine, pharmacie et param\u00e9dical<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Organiser des <span style=\"color: #800000;\"><b>journ\u00e9es r\u00e9gionales interprofessionnelles<\/b><\/span>, avec des retours d\u2019exp\u00e9rience sur le diagnostic pr\u00e9coce<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Indicateurs de suivi :\u00a0<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">D\u00e9lai moyen entre les premiers sympt\u00f4mes et le diagnostic<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Pourcentage de patients diagnostiqu\u00e9s en moins d\u2019un an<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de centres r\u00e9alisant des tests NGS<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de patients ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un test g\u00e9n\u00e9tique<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de maternit\u00e9s participant au programme pilote<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Pourcentage de nouveau-n\u00e9s test\u00e9s dans les r\u00e9gions pilotes<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de parcours de soins coordonn\u00e9s formalis\u00e9s<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de professionnels ayant utilis\u00e9 la plateforme d\u2019orientation<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de m\u00e9decins form\u00e9s \u00e0 l\u2019identification des maladies rares<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Taux d\u2019utilisation des \u201cfiches rep\u00e8re\u201d en m\u00e9decine de ville<b><\/b><\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Budget et financement\u00a0:\u00a0<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Allocation de <span style=\"color: #800000;\"><b>fonds nationaux<\/b><\/span> pour la cr\u00e9ation et l\u2019\u00e9quipement de centres de diagnostic.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mobilisation de <span style=\"color: #800000;\"><b>partenariats public-priv\u00e9<\/b><\/span> pour soutenir le financement des tests g\u00e9n\u00e9tiques et des outils technologiques.<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Exploration de <span style=\"color: #800000;\"><b style=\"font-family: Aptos, sans-serif; font-size: 12pt;\">fonds internationaux<\/b><\/span><span style=\"font-family: Aptos, sans-serif; font-size: 12pt;\"> ou de subventions pour les maladies rares, en collaboration avec des organisations internationales<\/span><\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fcb49a6 e-con-full e-flex e-con e-parent\" data-id=\"fcb49a6\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0444789 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"0444789\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" 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data-id=\"892def7\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d8add17 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d8add17\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6 id=\"axe4\"><span style=\"color: #003366;\"><b>Contexte\u00a0:\u00a0<\/b><\/span><\/h6><p><span style=\"color: #333333;\">La prise en charge des maladies rares pulmonaires en Alg\u00e9rie est aujourd\u2019hui marqu\u00e9e par l&rsquo;absence de parcours de soins formalis\u00e9s et une coordination insuffisante entre les acteurs, malgr\u00e9 la complexit\u00e9 des situations cliniques.<\/span><\/p><p><span style=\"color: #333333;\">Selon l\u2019enqu\u00eate r\u00e9alis\u00e9e, seuls quelques professionnels identifient un v\u00e9ritable parcours d\u2019orientation vers des sp\u00e9cialistes, et les obstacles majeurs \u00e9voqu\u00e9s concernent :<\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">Le manque de coordination entre intervenants (g\u00e9n\u00e9ralistes, sp\u00e9cialistes, g\u00e9n\u00e9ticiens, psychologues, etc.)\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">L\u2019absence de structures de r\u00e9f\u00e9rence clairement identifi\u00e9es pour la prise en charge sp\u00e9cialis\u00e9e\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Des variations r\u00e9gionales, avec un acc\u00e8s limit\u00e9 aux soins dans certains territoires<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\">Les professionnels interrog\u00e9s insistent sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une approche pluridisciplinaire, avec des \u00e9quipes compos\u00e9es de pneumologues, sp\u00e9cialistes d&rsquo;autres organes (rhumatologues, n\u00e9phrologues\u2026), mais aussi de psychologues, assistants sociaux, infirmiers de coordination.<\/span><\/p><p><span style=\"color: #333333;\">Ils appellent \u00e0 la mise en place r\u00e9guli\u00e8re de R\u00e9unions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), en pr\u00e9sentiel ou \u00e0 distance, pour sortir de l\u2019isolement et harmoniser les pratiques.<\/span><\/p><p><span style=\"color: #333333;\">Par ailleurs, l\u2019enqu\u00eate met en \u00e9vidence une forte attente vis-\u00e0-vis des outils num\u00e9riques, notamment :<\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">des dossiers m\u00e9dicaux partag\u00e9s,<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">des plateformes collaboratives,<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">et la t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine pour pallier les difficult\u00e9s d\u2019acc\u00e8s g\u00e9ographique aux sp\u00e9cialistes.<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\">Dans ce contexte, la structuration de v\u00e9ritables parcours de soins int\u00e9gr\u00e9s, appuy\u00e9s sur des centres de r\u00e9f\u00e9rence et de comp\u00e9tence, une coordination ville-h\u00f4pital et des outils num\u00e9riques partag\u00e9s, appara\u00eet comme un levier essentiel pour am\u00e9liorer l\u2019efficacit\u00e9, l\u2019\u00e9quit\u00e9 et la qualit\u00e9 de la prise en charge des patients.<\/span><\/p><p><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Ambition :\u00a0<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #800000;\"><b>Identifier, labelliser et soutenir des centres de r\u00e9f\u00e9rence nationaux pour les maladies rares pulmonaires, avec une \u00e9quipe pluridisciplinaire, un r\u00f4le d\u2019expertise clinique et de coordination territoriale<\/b><\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Mettre en place un maillage de centres de comp\u00e9tences r\u00e9gionaux<\/b><\/span>, pour rapprocher les soins sp\u00e9cialis\u00e9s des populations \u00e9loign\u00e9es dans certaines wilayas\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>D\u00e9velopper des parcours de soins coordonn\u00e9s<\/b><\/span>, du diagnostic \u00e0 la prise en charge th\u00e9rapeutique, avec des protocoles nationaux partag\u00e9s<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Renforcer la coordination entre les acteurs du soin<\/b><\/span> notamment entre la ville et l\u2019h\u00f4pital, et entre les disciplines m\u00e9dicales, param\u00e9dicales et sociales, du diagnostic aux soins de supports<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\"><!-- [if !supportLineBreakNewLine]--><\/span><br \/><span style=\"color: #333333;\"><!--[endif]--><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Actions et mesures prioritaires\u00a0:\u00a0<\/b><\/span><\/h6><p><span style=\"color: #666699;\"><b>1. Labellisation et soutien des centres de r\u00e9f\u00e9rence et de comp\u00e9tence\u00a0:<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">\u00c9laborer un <span style=\"color: #800000;\"><b>r\u00e9f\u00e9rentiel de crit\u00e8res de labellisation<\/b><\/span> pour les centres de r\u00e9f\u00e9rence et de comp\u00e9tence, inspir\u00e9 des recommandations EUCERD<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Identifier, labelliser et financer <span style=\"color: #800000;\"><b>2 \u00e0 3 centres de r\u00e9f\u00e9rence nationaux<\/b>,<\/span> int\u00e9grant une \u00e9quipe pluridisciplinaire et des fonctions de coordination et de formation et r\u00e9partis sur le territoire\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Mettre en place un r\u00e9seau de <span style=\"color: #800000;\"><b>centres de comp\u00e9tences locaux au sein des wilayas<\/b><\/span>, associ\u00e9s aux centres de r\u00e9f\u00e9rence via des conventions formelles<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\"><b style=\"text-indent: 0cm;\">\u00a0<\/b><\/span><\/p><p><span style=\"color: #993366;\"><span style=\"text-indent: 0cm;\"><span style=\"font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-size-adjust: none; font-kerning: auto; font-optical-sizing: auto; font-feature-settings: normal; font-variation-settings: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; font-stretch: normal; line-height: normal;\"><b>2.\u00a0<\/b><\/span><span style=\"font-weight: normal; font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-size-adjust: none; font-kerning: auto; font-optical-sizing: auto; font-feature-settings: normal; font-variation-settings: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; font-stretch: normal; font-size: 7pt; line-height: normal; font-family: 'Times New Roman';\">\u00a0<\/span><\/span><b style=\"text-indent: 0cm;\">Cr\u00e9ation de parcours de soins coordonn\u00e9s :<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">D\u00e9finir des <span style=\"color: #800000;\"><b>protocoles nationaux de prise en charge<\/b><\/span> pour les pathologies pulmonaires rares les plus fr\u00e9quentes (ex. : HTAP, mucoviscidose\u2026)<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Mettre en \u0153uvre des <span style=\"color: #800000;\"><b>outils de liaison ville-h\u00f4pital<\/b><\/span> (carnet de suivi num\u00e9rique, contact r\u00e9f\u00e9rent, dossier partag\u00e9)<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">D\u00e9ployer des <span style=\"color: #800000;\"><b>\u00e9quipes de coordination r\u00e9gionales<\/b><\/span> (infirmier coordinateur, assistant social\u2026) pour accompagner les patients dans leur parcours<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\"><!-- [if !supportLineBreakNewLine]--><\/span><br \/><span style=\"color: #333333;\"><!--[endif]--><\/span><\/p><p style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l6 level1 lfo8;\"><span style=\"color: #333333;\"><!-- [if !supportLists]--><span style=\"color: #666699;\"><b>3.\u00a0<span style=\"font-variant-numeric: normal; font-variant-east-asian: normal; font-variant-alternates: normal; font-size-adjust: none; font-kerning: auto; font-optical-sizing: auto; font-feature-settings: normal; font-variation-settings: normal; font-variant-position: normal; font-variant-emoji: normal; font-weight: normal; font-stretch: normal; font-size: 7pt; line-height: normal; font-family: 'Times New Roman';\">\u00a0<\/span><\/b><!--[endif]--><\/span><b><span style=\"color: #666699;\">D\u00e9ploiement des R\u00e9unions de Concertation Pluridisciplinaire\u00a0(RCP) :<\/span>\u00a0<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9er une <span style=\"color: #800000;\"><b>fiche patient standardis\u00e9e de RCP<\/b><\/span>, avec des crit\u00e8res simples, concis et accessibles afin de garantir que toutes les informations soient facilement compr\u00e9hensibles pour l\u2019ensemble des sp\u00e9cialit\u00e9s ou leur r\u00f4le dans le processus de soins<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Organiser r\u00e9guli\u00e8rement des <span style=\"color: #800000;\"><b>RCP locales ou interr\u00e9gionales<\/b><\/span>, physiques ou virtuelles, pour discuter des cas complexes<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9er une <span style=\"color: #800000;\"><b>plateforme nationale s\u00e9curis\u00e9e de RCP \u00e0 distance<\/b><\/span>, accessible aux \u00e9quipes de diff\u00e9rentes r\u00e9gions<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Former les professionnels \u00e0 la <span style=\"color: #800000;\"><b>d\u00e9marche de concertation pluridisciplinaire<\/b><\/span><\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\"><!-- [if !supportLineBreakNewLine]--><\/span><br \/><span style=\"color: #333333;\"><!--[endif]--><\/span><\/p><p style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l10 level1 lfo10;\"><span style=\"color: #666699;\"><b>4.<\/b>\u00a0<b>D\u00e9veloppement d\u2019outils num\u00e9riques partag\u00e9s :<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9er un <span style=\"color: #800000;\"><b>dossier patient partag\u00e9 maladies rares<\/b><\/span>, interop\u00e9rable avec les syst\u00e8mes hospitaliers existants<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Mettre en place une <span style=\"color: #800000;\"><b>carte patient maladies rares<\/b><\/span> contenant les informations cl\u00e9s et les contacts r\u00e9f\u00e9rents<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Promouvoir la <span style=\"color: #800000;\"><b>t\u00e9l\u00e9consultation sp\u00e9cialis\u00e9e<\/b> et la <b>prise de rendez-vous en ligne<\/b><\/span>, notamment dans les zones sous-dot\u00e9es<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\"><!-- [if !supportLineBreakNewLine]--><\/span><br \/><span style=\"color: #333333;\"><!--[endif]--><\/span><\/p><p style=\"margin-left: 0cm; text-indent: 0cm; mso-list: l8 level1 lfo12;\"><span style=\"color: #666699;\"><b>5<\/b>.\u00a0<b>R\u00e9duction des in\u00e9galit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s territoriales :<\/b><\/span><\/p><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">Cartographier la densit\u00e9 m\u00e9dicale pour identifier les zones \u00e0 faible couverture\u00a0<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Allouer des incitations pour favoriser l\u2019implantation de professionnels dans les r\u00e9gions d\u00e9ficitaires<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Int\u00e9grer les soins de proximit\u00e9 dans les parcours (dispensaires, centres de sant\u00e9 de proximit\u00e9\u2026)<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Indicateurs de suivi :\u00a0<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">Nombre de centres de r\u00e9f\u00e9rence labellis\u00e9s<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Nombre de centres de comp\u00e9tences r\u00e9gionaux mis en place<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Nombre de parcours types \u00e9labor\u00e9s (pathologies prioritaires)<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Nombre de patients b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un parcours formalis\u00e9<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Nombre de r\u00e9gions dot\u00e9es d\u2019un centre de comp\u00e9tence ou avec une consultation avanc\u00e9e<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Am\u00e9lioration des indicateurs de satisfaction des patients et des familles<\/span><\/li><\/ul><p><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Budget et financement\u00a0:\u00a0<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li><span style=\"color: #333333;\">Investissements publics dans l\u2019infrastructure des centres et des r\u00e9seaux de soins<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Collaboration avec des partenaires internationaux, notamment pour le financement des \u00e9quipements m\u00e9dicaux<\/span><\/li><li><span style=\"color: #333333;\">Mobilisation de fonds via des partenariats public-priv\u00e9 pour garantir la p\u00e9rennit\u00e9 des centres et des fili\u00e8res de sant\u00e9<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a6a987e e-con-full e-flex e-con e-parent\" data-id=\"a6a987e\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e60c57f elementor-widget 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e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"a9f5ccd\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-22b50a9 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"22b50a9\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6 id=\"axe5\"><span style=\"color: #003366;\"><b>Contexte<\/b>\u00a0:\u00a0<\/span><\/h6><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Malgr\u00e9 la gratuit\u00e9 des soins, l\u2019acc\u00e8s aux traitements sp\u00e9cifiques pour les maladies rares pulmonaires demeure limit\u00e9. Les patients et les professionnels de sant\u00e9 font face \u00e0 de nombreux obstacles dans la prise en charge th\u00e9rapeutique : indisponibilit\u00e9 de certains m\u00e9dicaments, complexit\u00e9 des proc\u00e9dures d\u2019importation, retards r\u00e9glementaires, co\u00fbts \u00e9lev\u00e9s, et forte centralisation des ressources dans les grandes villes.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Selon l\u2019enqu\u00eate r\u00e9alis\u00e9e aupr\u00e8s de professionnels de sant\u00e9 ainsi que d\u2019association de patients, la moiti\u00e9 des r\u00e9pondants (49%) estime que les prescriptions hors autorisation de mise sur le march\u00e9 (AMM) restent fr\u00e9quentes. Ces prescriptions r\u00e9v\u00e8lent \u00e0 la fois l\u2019insuffisance de l\u2019offre th\u00e9rapeutique autoris\u00e9e et le besoin d\u2019un cadre r\u00e9glementaire souple et s\u00e9curis\u00e9 pour garantir un acc\u00e8s \u00e9largi aux traitements innovants.\u00a0<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Par ailleurs, la participation de l\u2019Alg\u00e9rie aux essais cliniques reste faible, bien que ces \u00e9tudes puissent repr\u00e9senter une opportunit\u00e9 essentielle pour l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019innovation, le renforcement des comp\u00e9tences locales et la reconnaissance internationale des centres de soins.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">L\u2019absence de protocoles de dispensation adapt\u00e9s aux m\u00e9dicaments exp\u00e9rimentaux ou import\u00e9s \u00e0 titre d\u00e9rogatoire limite fortement l\u2019acc\u00e8s des patients \u00e0 ces solutions, en particulier dans les cas graves ou sans alternative th\u00e9rapeutique. S\u2019ajoute \u00e0 cela la charge financi\u00e8re, souvent insupportable pour les familles, dans un contexte o\u00f9 les prises en charge sont encore tr\u00e8s partielles.<\/span><\/p><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Ambition :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Acc\u00e9l\u00e9rer l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments <\/b><\/span>en simplifiant les proc\u00e9dures d\u2019enregistrement et d\u2019importation ou en favorisant la production locale.\u00a0<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>R\u00e9duire les in\u00e9galit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s g\u00e9ographiques<\/b><\/span>, en cr\u00e9ant des <span style=\"color: #800000;\"><b>p\u00f4les de dispensation r\u00e9gionaux<\/b><\/span> et en favorisant la continuit\u00e9 du traitement dans toutes les wilayas<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>D\u00e9finir des protocoles nationaux de dispensation des m\u00e9dicaments exp\u00e9rimentaux<\/b><\/span>, en lien avec les autorit\u00e9s sanitaires et les centres experts<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Favoriser la participation des centres alg\u00e9riens aux essais cliniques internationaux<\/b><\/span>, afin d\u2019ouvrir de nouvelles options th\u00e9rapeutiques aux patients et de renforcer la recherche locale<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>Mettre en place un fonds d\u2019aide national et s\u2019appuyer sur des organismes supranationaux<\/b><\/span>, pour all\u00e9ger les charges financi\u00e8res des patients n\u00e9cessitant des traitements co\u00fbteux ou non disponibles localement<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>D\u00e9velopper des dispositifs d\u2019accompagnement global des patients<\/b><\/span>, incluant le transport, l\u2019h\u00e9bergement, l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique et le suivi psychosocial<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Actions et mesures prioritaires :<\/b><\/span><\/h6><p><span style=\"color: #666699;\"><b>1. Simplifier et encadrer l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments sp\u00e9cifiques :<\/b><\/span><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Au niveau de l\u2019enregistrement, mettre en place une <span style=\"color: #800000;\"><b>proc\u00e9dure acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e d\u2019autorisation temporaire d\u2019utilisation<\/b><\/span> ou de recommandation temporaire d\u2019utilisation, adapt\u00e9e aux m\u00e9dicaments orphelins : \u201cFast track\u201d<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9er une <span style=\"color: #800000;\"><b>commission nationale maladies rares<\/b><\/span>, charg\u00e9e de l\u2019\u00e9valuation rapide des traitements non disponibles localement. Cette commission serait responsable de l&rsquo;examen des donn\u00e9es cliniques et de l&rsquo;efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments.<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Adopter un <span style=\"color: #800000;\"><strong>cadre sp\u00e9cifique de fixation des prix et du remboursement<\/strong><\/span> pour ces m\u00e9dicaments<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Diffuser des <span style=\"color: #800000;\"><b>protocoles types de prescription hors AMM<\/b><\/span>, valid\u00e9s par des experts nationaux et conformes aux pratiques internationales<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"1\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Travailler en collaboration avec les entreprises pharmaceutiques pour faciliter l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments tout en respectant les <span style=\"color: #800000;\"><b>droits de propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle<\/b><\/span>, cela peut inclure des accords de licence volontaire ou des partenariats public-priv\u00e9.<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><div>\u00a0<\/div><p><span style=\"color: #666699;\"><b>2. Renforcer l\u2019accessibilit\u00e9 territoriale aux m\u00e9dicaments :<\/b><\/span><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Cr\u00e9er des <span style=\"color: #800000;\"><b>p\u00f4les de dispensation r\u00e9gionaux<\/b><\/span> dans les grands h\u00f4pitaux, pour \u00e9viter que l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments ne soit limit\u00e9 \u00e0 certaines r\u00e9gions<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"2\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mettre en place une logistique nationale de distribution s\u00e9curis\u00e9e, en lien avec les laboratoires et les douanes<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><div>\u00a0<\/div><p><span style=\"color: #666699;\"><b>3. Favoriser l\u2019acc\u00e8s aux traitements innovants et aux essais cliniques :<\/b><\/span><\/p><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">\u00c9laborer un <span style=\"color: #800000;\"><b>cadre r\u00e9glementaire pour les traitements en acc\u00e8s compassionnel<\/b><\/span>, avec crit\u00e8res d\u2019\u00e9ligibilit\u00e9, suivi m\u00e9dical renforc\u00e9 et tra\u00e7abilit\u00e9<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><ol style=\"margin-top: 0cm;\" start=\"3\" type=\"1\"><li style=\"list-style-type: none;\"><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Identifier et former <span style=\"color: #800000;\"><b>des centres pilotes<\/b><\/span> aptes \u00e0 participer \u00e0 des essais cliniques multicentriques internationaux<\/span><\/li><\/ul><\/li><\/ol><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Indicateurs de suivi :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">D\u00e9lai moyen entre demande et autorisation d\u2019un traitement hors AMM<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de protocoles nationaux de prescription hors AMM disponibles<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de p\u00f4les de dispensation r\u00e9gionaux fonctionnels<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de traitements d\u00e9livr\u00e9s dans un cadre d\u2019acc\u00e8s compassionnel<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de centres habilit\u00e9s \u00e0 d\u00e9livrer des m\u00e9dicaments innovants<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre d\u2019essais cliniques incluant des patients atteints de maladies rares pulmonaires<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Nombre de patients alg\u00e9riens inclus dans au moins un essai clinique<\/span><\/li><\/ul><p class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><b>\u00a0<\/b><\/span><\/p><h6><span style=\"color: #003366;\"><b>Budget et financement :<\/b><\/span><\/h6><ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Allocation de fonds sp\u00e9cifiques dans le cadre du <span style=\"color: #800000;\"><b>budget national de la sant\u00e9 publique<\/b><\/span> pour les maladies rares<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Recherche de <span style=\"color: #800000;\"><b>partenariats avec les laboratoires pharmaceutiques<\/b><\/span> pour la fourniture de traitements dans le cadre de programmes humanitaires<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">Mobilisation de <span style=\"color: #800000;\"><b>fonds internationaux<\/b><\/span> (OMS, UNICEF, Union Africaine) pour soutenir l\u2019acc\u00e8s aux traitements<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\">D\u00e9veloppement de <span style=\"color: #800000;\"><b>m\u00e9canismes de remboursement progressif<\/b><\/span>, bas\u00e9s sur le co\u00fbt-efficacit\u00e9 des traitements<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5252832 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"5252832\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-51b98ab elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"51b98ab\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-70d8ea7 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"70d8ea7\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h5 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Glossaire<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ac01316 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"ac01316\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-43d5df0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"43d5df0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ul style=\"margin-top: 0cm;\" type=\"disc\"><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>AMM\u00a0: <\/b><\/span>Autorisation de Mise sur le March\u00e9<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>ETP : <\/b><\/span>Education th\u00e9rapuqtique du patient<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>MOO<span style=\"color: #800000;\">C<\/span><\/b> :<\/span> Massive open online course (Formation \u00e0 distance capable d&rsquo;accueillir un grand nombre de participants)<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>NGS<\/b> :<\/span> Next Generation Sequencing (S\u00e9quen\u00e7age de Nouvelle G\u00e9n\u00e9ration)<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>OMS<\/b> :<\/span> Organisation Mondiale de la Sant\u00e9<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>RCP\u00a0<\/b>:<\/span> R\u00e9unions de Concertation Pluridisciplinaire<\/span><\/li><li class=\"MsoNormal\"><span style=\"color: #333333;\"><span style=\"color: #800000;\"><b>UNICEF<\/b> :<\/span> Fonds des Nations Unies pour l&rsquo;enfance<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8776547 e-con-full e-flex e-con e-parent\" data-id=\"8776547\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\" data-settings=\"{&quot;position&quot;:&quot;absolute&quot;}\">\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>D\u00e9finition et contexte D\u00e9finitions\u00a0:\u00a0 Maladie rare : une maladie qui atteint moins d\u2019une personne sur 2 000 en population g\u00e9n\u00e9rale. Errance diagnostique : l\u2019errance diagnostique est la p\u00e9riode allant de l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes \u00e0 la date \u00e0 laquelle un diagnostic pr\u00e9cis est pos\u00e9. Impasse diagnostique : l\u2019impasse diagnostique r\u00e9sulte de l\u2019\u00e9chec \u00e0 d\u00e9finir la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":2,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-383","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/383","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=383"}],"version-history":[{"count":45,"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/383\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":475,"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/383\/revisions\/475"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=383"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}