{"id":150,"date":"2024-12-03T17:15:38","date_gmt":"2024-12-03T16:15:38","guid":{"rendered":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/?page_id=150"},"modified":"2025-09-02T14:16:03","modified_gmt":"2025-09-02T12:16:03","slug":"maladies-rares","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aviyzcf2oz.ph-expertise.com\/index.php\/page-d-exemple\/maladies-rares\/","title":{"rendered":"Maladies Rares"},"content":{"rendered":"\t\t
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Les Maladies Rares <\/h2><\/div><\/main><\/div><\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Une maladie rare<\/span><\/strong> : une maladie qui atteint moins d\u2019une personne sur 2 000 en population g\u00e9n\u00e9rale.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Les maladies rares en quelques chiffres<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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109 maladies rares
<\/strong><\/span>reconnues en Alg\u00e9rie<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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2 millions d\u2019Alg\u00e9riens <\/span>
<\/strong>sont atteints de maladies rares<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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75% <\/span>
<\/strong>des malades sont des enfants<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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80%<\/span>
<\/strong>des maladies rares sont g\u00e9n\u00e9tiques<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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50%<\/span>
<\/strong>des malades sont sans diagnostic pr\u00e9cis<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Gouvernance<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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  • Le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9<\/span><\/strong> travaille en collaboration avec d\u2019autres entit\u00e9s concernant l\u2019enregistrement, le remboursement et l\u2019achat des traitements. La CNAS (Caisse Nationale des Assurances Sociales), en collaboration avec le Minist\u00e8re du Travail, g\u00e8re les politiques de remboursement<\/span><\/p><\/li>

  • En 2013, un d\u00e9cret a r\u00e9pertori\u00e9 28 <\/span>maladies rares, leur traitement d\u00e9di\u00e9 et leur disponibilit\u00e9 dans les Pharmacies Centrales Hospitali\u00e8res<\/span><\/strong>. Il a \u00e9galement encourag\u00e9 la facilitation de l\u2019enregistrement des m\u00e9dicaments.\u00a0<\/span><\/p><\/li>

  • En f\u00e9vrier 2024, cette liste est pass\u00e9e de 28 \u00e0 113 d\u00e9nominations<\/strong><\/span> reconnues par le minist\u00e8re de la Sant\u00e9.<\/span><\/p><\/li>

  • Le pays compte 43 m\u00e9dicaments ayant \u00e9t\u00e9 distribu\u00e9s au profit des patients<\/span> <\/strong>depuis 2004 \u00e0 ce jour et le gouvernement a rappel\u00e9 en 2022 qu\u2019un enregistrement de tout m\u00e9dicament innovant mis sur le march\u00e9 international \u00e9tait syst\u00e9matique.\u00a0<\/span><\/p><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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    Les d\u00e9faillances qui persistent dans la lutte contre les maladies rares<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    • L\u2019Alg\u00e9rie manque de\u00a0sp\u00e9cialistes en g\u00e9n\u00e9tique\u00a0<\/b>sp\u00e9cialistes en g\u00e9n\u00e9tique<\/b><\/span>\u00a0et dispose d\u2019un seul laboratoire de diagnostic g\u00e9n\u00e9tique<\/span><\/li>
    • Le co\u00fbt de prise en charge est \u00e9lev\u00e9 <\/b><\/span>: selon le professeur Tahar Rayane se dit sceptique quant \u00e0 la prise en charge de toutes les maladies rares.<\/span><\/li><\/ul>
      • L\u2019absence de structures d\u00e9di\u00e9es <\/b><\/span>pour la prise en charge th\u00e9rapeutique<\/span><\/li><\/ul>
        • L\u2019insuffisance de la formation continue <\/b><\/span>destin\u00e9e au personnel soignant, qui augmente le retard<\/span> de diagnostic et l\u2019errance th\u00e9rapeutique<\/span><\/li><\/ul>
          • La non-disponibilit\u00e9 de certains m\u00e9dicaments <\/b><\/span>non encore commercialis\u00e9s dans le pays<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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            Une r\u00e9cente impulsion politique pour renforcer la gestion des maladies rares - notamment pulmonaires<\/span><\/h4><\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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            • Le Ministre de la Sant\u00e9 a annonc\u00e9, en juin 2022 lors du Premier Congr\u00e8s National sur les Maladies Rares, un budget revu \u00e0 la hausse de 14 milliards de dinars allou\u00e9 \u00e0 la Pharmacie Centrale des h\u00f4pitaux<\/span><\/strong> pour la prise en charge des maladies rares, et en particulier pour acqu\u00e9rir les produits pharmaceutiques destin\u00e9s aux patients atteints de maladies rares<\/span><\/li>
            • Le Pr\u00e9sident Abdelmadjid Tebboune a r\u00e9cemment demand\u00e9 la mise en \u0153uvre d’une s\u00e9rie de mesures d\u00e9di\u00e9es \u00e0 l’am\u00e9lioration des soins m\u00e9dicaux<\/span><\/strong>. La cr\u00e9ation d’un registre national des traitements et des protocoles associ\u00e9s fait partie des mesures annonc\u00e9es par le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9<\/span><\/li>
            • En novembre 2023, l’Institut National de Sant\u00e9 publique (INSP) et la Soci\u00e9t\u00e9 Alg\u00e9rienne de Pneumologie (SAP) ont sign\u00e9 une convention portant sur le lancement d’une enqu\u00eate sur les maladies rares et l’\u00e9laboration d’un registre national pour ces maladies notamment pulmonaires<\/span><\/strong>, y compris l\u2019hypertension pulmonaire, l\u2019obstruction des bronches et certaines formes de tuberculose<\/span><\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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              Les diff\u00e9rents besoins et pistes d'actions \u00e9voqu\u00e9s<\/span><\/h4><\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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              • La cr\u00e9ation de centres experts des maladies rares<\/strong><\/span> pour permettre la r\u00e9alisation des diagnostics et le d\u00e9veloppement des expertises<\/span><\/p><\/li>

              • La mise en place d\u2019un cahier des charges<\/span><\/strong> auquel devront r\u00e9pondre ces centres experts<\/span><\/p><\/li><\/ul>

                • La mise en place de centres de comp\u00e9tences locaux<\/strong><\/span> pour assurer aux patients des soins de proximit\u00e9 et une prise en charge th\u00e9rapeutique adapt\u00e9e<\/span><\/p><\/li><\/ul>

                  • L\u2019inscription des diff\u00e9rentes strat\u00e9gies dans un plan national des maladies rares<\/span><\/strong><\/span><\/p><\/li><\/ul>

                    • Le renforcement de la sensibilisation<\/span><\/strong> \u00e0 ces maladies aupr\u00e8s des diff\u00e9rents acteurs<\/span><\/p><\/li><\/ul>

                      • La clarification du parcours de soins<\/span><\/strong><\/span><\/p><\/li><\/ul>

                        • L\u2019int\u00e9gration d\u2019un lien plus fort entre l’\u00e9valuation technologique et les lignes directrices<\/strong> <\/span>en mati\u00e8re de traitement<\/span><\/p><\/li><\/ul>

                          • L\u2019am\u00e9lioration et la simplification<\/span><\/strong> des processus HTA<\/span><\/p><\/li><\/ul>

                            • L\u2019\u00e9coute de la voix des patients<\/strong><\/span> et l\u2019apport de m\u00e9thodes innovantes de financement<\/span><\/p><\/li><\/ul>

                              • La mise en place de plateformes locales pour am\u00e9liorer les communications efficaces<\/strong><\/span> entre les diff\u00e9rentes parties prenante<\/span><\/p><\/li><\/ul>

                                • Le d\u00e9veloppement des bases de donn\u00e9es patients<\/span><\/strong> sous format \u00e9lectronique.<\/span><\/p><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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