Les Maladies Rares
Les Maladies Rares
Une maladie rare : une maladie qui atteint moins d’une personne sur 2 000 en population générale.
Les maladies rares en quelques chiffres
109 maladies rares
reconnues en Algérie
2 millions d’Algériens
sont atteints de maladies rares
75%
des malades sont des enfants
80%
des maladies rares sont génétiques
50%
des malades sont sans diagnostic précis
Gouvernance
Le Ministère de la Santé travaille en collaboration avec d’autres entités concernant l’enregistrement, le remboursement et l’achat des traitements. La CNAS (Caisse Nationale des Assurances Sociales), en collaboration avec le Ministère du Travail, gère les politiques de remboursement
En 2013, un décret a répertorié 28 maladies rares, leur traitement dédié et leur disponibilité dans les Pharmacies Centrales Hospitalières. Il a également encouragé la facilitation de l’enregistrement des médicaments.
En février 2024, cette liste est passée de 28 à 113 dénominations reconnues par le ministère de la Santé.
Le pays compte 43 médicaments ayant été distribués au profit des patients depuis 2004 à ce jour et le gouvernement a rappelé en 2022 qu’un enregistrement de tout médicament innovant mis sur le marché international était systématique.
Les défaillances qui persistent dans la lutte contre les maladies rares
- L’Algérie manque de spécialistes en génétique spécialistes en génétique et dispose d’un seul laboratoire de diagnostic génétique
- Le coût de prise en charge est élevé : selon le professeur Tahar Rayane se dit sceptique quant à la prise en charge de toutes les maladies rares.
- L’absence de structures dédiées pour la prise en charge thérapeutique
- L’insuffisance de la formation continue destinée au personnel soignant, qui augmente le retard de diagnostic et l’errance thérapeutique
- La non-disponibilité de certains médicaments non encore commercialisés dans le pays
Une récente impulsion politique pour renforcer la gestion des maladies rares – notamment pulmonaires
- Le Ministre de la Santé a annoncé, en juin 2022 lors du Premier Congrès National sur les Maladies Rares, un budget revu à la hausse de 14 milliards de dinars alloué à la Pharmacie Centrale des hôpitaux pour la prise en charge des maladies rares, et en particulier pour acquérir les produits pharmaceutiques destinés aux patients atteints de maladies rares
- Le Président Abdelmadjid Tebboune a récemment demandé la mise en œuvre d’une série de mesures dédiées à l’amélioration des soins médicaux. La création d’un registre national des traitements et des protocoles associés fait partie des mesures annoncées par le Ministère de la Santé
- En novembre 2023, l’Institut National de Santé publique (INSP) et la Société Algérienne de Pneumologie (SAP) ont signé une convention portant sur le lancement d’une enquête sur les maladies rares et l’élaboration d’un registre national pour ces maladies notamment pulmonaires, y compris l’hypertension pulmonaire, l’obstruction des bronches et certaines formes de tuberculose
Les différents besoins et pistes d’actions évoqués
La création de centres experts des maladies rares pour permettre la réalisation des diagnostics et le développement des expertises
La mise en place d’un cahier des charges auquel devront répondre ces centres experts
La mise en place de centres de compétences locaux pour assurer aux patients des soins de proximité et une prise en charge thérapeutique adaptée
L’inscription des différentes stratégies dans un plan national des maladies rares
Le renforcement de la sensibilisation à ces maladies auprès des différents acteurs
La clarification du parcours de soins
L’intégration d’un lien plus fort entre l’évaluation technologique et les lignes directrices en matière de traitement
L’amélioration et la simplification des processus HTA
L’écoute de la voix des patients et l’apport de méthodes innovantes de financement
La mise en place de plateformes locales pour améliorer les communications efficaces entre les différentes parties prenante
Le développement des bases de données patients sous format électronique.