Contexte

En Algérie, les maladies rares touchent près de 2 millions de personnes, soit environ 5 % de la population. Pourtant, la prise en charge reste insuffisante face à plusieurs défis :

• Moins de 10 % des patients reçoivent un diagnostic précis en temps opportun, ce qui entraîne une errance diagnostique de plusieurs années
• Représentant environ 5% de la population totale
• Les coûts de prise en charge sont élevés : entre 2 et 4 millions de dinars par an et par patient¹, ce qui pèse lourdement sur le système de santé algérien

Face à cette situation, le gouvernement a pris des mesures importantes :

• En février 2024, la liste des maladies rares est passée de 28 à 109 dénominations reconnues par le ministère de la Santé
• En novembre 2023, une convention entre l’Institut National de Santé publique et la Société Algérienne de Pneumologie a été signée pour lancer une enquête sur les maladies rares et élaborer un registre national²
• En 2022 le Président de la République a demandé la mise en œuvre d’une série de mesures dédiées à la création d’un Plan national des maladies rares
• En juin 2022, 14 milliards de dinars ont été alloués à la Pharmacie Centrale des hôpitaux pour l’achat de médicaments destinés aux maladies rares²
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Malgré ces avancées, des freins majeurs persistent et nécessitent une réponse structurée.

Les freins actuels au déploiement d’un plan national

Malgré l’engagement récent du gouvernement algérien pour améliorer la prise en charge des maladies rares, plusieurs défis freinent le développement d’un plan national

• L’absence de structures dédiées pour la prise en charge thérapeutique
  • Nombre laboratoires de diagnostic limité en Algérie
  • Absence de centres de références
  • Accès aux médicaments limité : de nombreux traitements essentiels n’étant pas encore disponibles
• Le manque de coordination des actions
  • Manque de coordination des spécialités et des centres hospitaliers
  • Manque de formation continue pour le personnel médical

• Le coût élevé des traitements pour le système de santé

  • Sans une stratégie claire ou des partenaires, il sera difficile de mobiliser les ressources nécessaires pour assurer une couverture complète des maladies rares

La mise en place d’un projet pilote : une réponse stratégique

Pour relever ces défis, toutes les parties prenantes (professionnels de santé, instances publiques et associations de patients) se sont accordées pour lancer un projet pilote dédié aux maladies rares pulmonaires.

Pourquoi un projet pilote ?

Un projet pilote est une approche reconnue en santé publique qui permet :

• D’identifier les besoins prioritaires et les principaux défis à surmonter,
• De structurer une réponse adaptée, claire et réalisable,
• D’optimiser les ressources disponibles, en les allouant progressivement et efficacement,
• De tester un modèle reproductible, facilement déployable à plus grande échelle

Pourquoi un projet pilote sur les maladies rares pulmonaires ?

Ce projet pilote présente des avantages stratégiques pour l’Algérie :